Lichtjesdiner Sophia 2019

Gepubliceerd op door Isabelle10 reacties

Zaterdag 7 december was het jaarlijkse benefiet Lichtjesdiner van het Sophia kinderziekenhuis in de Laurenskerk in Rotterdam. Ik was als eregast uitgenodigd. Dit jaar ging de opbrengst naar het nieuw te openen kinderhersencentrum. Het was een galadiner met als speciale gast Prins Pieter Christiaan en optredens van onder andere Trijntje Oosterhuis, Antje Monteiro en Victor Mids. Tijdens het diner was er een veiling en Richard Groenendijk presenteerde de avond. Ik had zelf ook een rol, het filmpje van Max Masterclass werd getoond en daarna heb ik verteld hoe belangrijk ik het vind dat het kinderhersencentrum wordt geopend. Dit is het eerste kinderhersencentrum van Europa dus dit is best bijzonder. Het filmpje:

‘Het kinderhersencentrum van het Sophia kinderziekenhuis is van groot belang om zo snel mogelijk een diagnose te stellen bij kinderen. Ik ben zelf op mijn zesde ziek geworden en hierdoor maar zes jaar onbezorgd kind kunnen zijn.

Met name bij progressieve ziektebeelden is een snelle diagnose van groot belang zodat er
direct met de beste behandeling gestart kan worden zodat de schade in de
hersenen mogelijk beperkt blijft.

In mijn geval is het starten van sondevoeding essentieel geweest. Ik hoop dat de diagnose bij
kinderen door het kinderhersencentrum eerder gesteld kan worden waardoor
kinderen langer onbezorgd kind kunnen zijn. Dat wil toch ieder kind!

Ik hoop dat jullie mee willen helpen om dit mogelijk te maken’.

Na mijn optreden werd er opgeroepen om founder te worden van het kinderhersencentrum, wat €100.000 heeft opgebracht. De totale opbrengst van het lichtjesdiner was € 515.754

Ik ben blij dat ik hier een bijdrage aan heb kunnen leveren.

 

 

Vrienden van het Sophia

Gepubliceerd op door Isabelle9 reacties

Jullie hebben al een tijdje niets meer van mij gehoord. Dit komt omdat ik niet meer kan typen. Ik ben bezig met oogbesturing te typen maar dit gaat niet zo snel. Deze blog typt mama voor mij.

Ik heb samen met mama een interview gedaan voor vrienden van Sophia. Dit interview staat op de voorpagina van het Vriendennieuws en op de website van het Sophia kinderziekenhuis.

https://vriendensophia.nl/isabelle-vecht-iedere-dag-tegen-haar-spieren/

Ik vond het heel erg leuk om hier aan mee te werken.

Het is toch te gek!

Gepubliceerd op door Isabelle17 reacties

Wat kan ik ervan genieten als ik iets weet en andere niet. Ik ga het vandaag eindelijk bekent maken. Dat ik op tv kom. Ja, je leest het goed, ik kom op tv bij Max Masterclass.

Ik kreeg een e-mail van Erik of ik mee wilde werken aan een uitzending van Masterclass. De aflevering gaat over geluk. Waarom hij mij daarvoor heeft gevraagd is omdat ik ondanks alles toch vaak mijn geluk kan vinden.

Mocht je je afvragen wanneer ik dit heb gedaan? In juli heb ik een filmpje gemaakt op locatie en zijn ook de opnames geweest in de studio 5 in Hilversum. De aflevering wordt in september uitgezonden. Voor de exacte datum moet je mijn Social Media in de gaten houden.

Ik vond het heel erg leuk om dit een keer mee te maken. Het is een droom die uit is gekomen. Ik vind zelf dat het een heel leuk filmpje is geworden.

Mijn blog bestaat alweer 2 jaar!!!

Gepubliceerd op door Isabelle3 reacties

Vandaag is het feest, want mijn blog bestaat alweer 2 jaar!!! Omdat ik besloten heb om niet meer voor of achteruit te kijken, wordt deze blog geen blog waarin ik terug ga kijken op de afgelopen 2 jaar.

Ik wil deze dag (2 mei) tot een “officiële” dag maken. Namelijk de dag dat je beseft dat het heel erg bijzonder is met wat je allemaal kan doen met je lichaam. Ik vind dat we daar veel te weinig bij stil staan. Want het is niet de normaalste zaak van de wereld dat je kan lopen, praten, sporten, enzovoort. Ik kan deze dingen niet meer, maar ik ben wel heel erg blij met de dingen die ik nog wel kan.

Als je vandaag iets post op social media met de #freedomicanmove en iets blauws in de foto doet (want blauw is mijn lievelingskleur). Dan laat je zien dat je dankbaar bent voor alles wat je met je lichaam kan doen. Ik wil jullie vragen om dit te delen met familie en vrienden zodat zoveel mogelijk mensen dit beseffen.

Alvast bedank!

Ik voel mij een luiaard en de wereld raast als een bezetene om mij heen!

Gepubliceerd op door Isabelle11 reacties

Buiten het feit dat een luiaard mijn favoriete dier is, voelt het niet fijn om een luiaard te zijn.

In mijn hoofd wil ik zo veel, maar mijn lijf werkt mij hierin constant tegen. Het ene moment kan ik wel aan school werken, iets doen in mijn planner, rolstoel rijden, mijzelf opmaken, ga zo maar door… Dan zeggen mensen vaak ”ga dan even wat anders doen” maar ga dat maar eens doen, wat kun je doen als je geen aansturing in je armen en handen hebt? Dat is fucking lastig!!! Life is a bitch (ik heb er geen ander woord voor).

Het is een mentale strijd die ik constant met mijzelf aan moet gaan. Ik merk dat mijn lijf achteruit gaat. Maar in mijn hoofd blijf ik hetzelfde daar verander ik gelukkig niet. Als ik rust neem is mijn lijf blij maar ik niet… De dingen die ik wil/moet doen blijven aan mijn kop zeuren. Als ik ga doen wat ik wil doen (in luiaard tempo) wordt ik gestraft door middel van pijn. Pijn in mijn rug van inspanning. De ene kant wil naar links en de andere kan wil naar rechts, ik heb vaak het gevoel dat ik in een spagaat zit.

Een tijdje geleden heb ik ontdekt dat ik het nooit voor iedereen goed kan doen. Dus ik doe wat goed voelt.